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Sanfilippo Conexion por Gemma Encinas


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De nuevo nos acerca al lado más solidario del panorama , hoy nos explicará un poquito más acerca de Sanfilippo Conexion.

Sanfilippo Conexión por Gemma Encinas

Cartel Sanfilippo Conexión

De nuevo, lamentablemente, el mundo biker se vuelve a unir para una buena causa, esta vez es el Síndrome de Sanfilippo, una enfermedad desconocida para la gran mayoría de nosotros, y que lamentablemente sufren unos pocos. Enfermedad catalogada como ultra-rara, degenerativa, sin tratamiento (ni curativo ni paliativo) que ataca al Sistema Nervioso Central y cuyo final es la muerte.

Esta fiesta sirvió para poder recoger donativos y ayudar a la investigación, ampliar los conocimientos sobre el Síndrome de Sanfilippo. La fiesta se celebró de la mano de Lauren Jordan y Diablos MC que gustosamente cedieron su Club House para poder hacer esta fiesta benéfica.

Aunque los tiempos están difíciles se pudo recoger una buena cantidad de dinerillo para ayudar a la causa, días antes ya os pasamos la nota de la presentación en la SGAE del video realizado con un buen número de artistas que también han colaborado, toda ayuda es poca, así que os pasamos la página web para que podais conocer los próximos eventos y adelantos en la investigación, www.sanfilippobcn.org.

Y si queréis ver el vídeo donde, además de buena música, podréis ver a todos los artistas que han colaborado en tan buena causa.

Sanfilippo Conexión

Texto de Gemma Encinas.
Fotografías de Gemma Encinas.

¿Te ha gustado la crónica?, ¿Te animas y nos envías tu propia crónica?… No te cortes, estamos aquí para eso; si te animas puedes hacerlo desde Colabora con espacioHarley.com, esperamos tus artículos.

Saludos, kilómetros y diversión.

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