Sanfilippo Conexion por Gemma Encinas
Miércoles, abril 30th, 2014
De nuevo Gemma Encinas nos acerca al lado más solidario del panorama Custom, hoy nos explicará un poquito más acerca de Sanfilippo Conexion.
De nuevo, lamentablemente, el mundo biker se vuelve a unir para una buena causa, esta vez es el Síndrome de Sanfilippo, una enfermedad desconocida para la gran mayoría de nosotros, y que lamentablemente sufren unos pocos. Enfermedad catalogada como ultra-rara, degenerativa, sin tratamiento (ni curativo ni paliativo) que ataca al Sistema Nervioso Central y cuyo final es la muerte.Esta fiesta sirvió para poder recoger donativos y ayudar a la investigación, ampliar los conocimientos sobre el Síndrome de Sanfilippo. La fiesta se celebró de la mano de Lauren Jordan y Diablos MC que gustosamente cedieron su Club House para poder hacer esta fiesta benéfica.
Aunque los tiempos están difíciles se pudo recoger una buena cantidad de dinerillo para ayudar a la causa, días antes ya os pasamos la nota de la presentación en la SGAE del video realizado con un buen número de artistas que también han colaborado, toda ayuda es poca, así que os pasamos la página web para que podais conocer los próximos eventos y adelantos en la investigación, www.sanfilippobcn.org.
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